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Síndrome de Down

Artículo sobre niños y niñas con síndrome de down

En esta oportunidad queremos reproducir un artículo sobre niños y niñas con síndrome de down (SD) escrito por Gabriela Vidal, publicado en la revista Punto Educativo del pasado mes de junio.

NIÑOS/AS CON SÍNDROME DE DOWN Y EL APRENDIZAJE DE UNA LENGUA EXTRANJERA

Me parece importante abordar este tema y poder brindarles, como docente colega, experiencias e ideas para nuestros proyectos áulicos de idiomas. Sabemos que la educación inclusiva es un derecho de todos/as los/as niños/as y una obligación nuestra como docentes. Y cuando hablamos de educación inclusiva, no nos referimos solamente a que “convivan” en el aula diferentes niños/as, incluso algunos/as con discapacidad. Hablamos de darles la bienvenida y, sobre todo, las mismas oportunidades. Contamos muchas veces con el apoyo de figuras como la Acompañante Personal No Docente (APND) o la maestra integradora, pero debemos ser nosotros/as los/as referentes de cada alumno/a. Somos los/as responsables de abrirles las puertas a cada nuevo aprendizaje.
En particular, hablaré de alumnos/as con síndrome de Down (SD), aunque sé que estas experiencias que les voy a compartir pueden beneficiar a otros/as alumnos/as, con discapacidades o no. Las prácticas inclusivas nos benefician a todos/as.
Para hablar sobre los/as niños/as con SD, podemos comenzar diciendo que tienen una discapacidad visible. A veces, esto puede ser perjudicial ya que está el riesgo de caer en la tentación de pensar que sabemos cómo son porque una vez tuvimos un/a alumno/a con SD. O quizás pueda ser nuestra primera experiencia y nos genera miedo el desconocimiento. Incluso, puede que nos genere algún prejuicio.
Desde lejos podremos identificar sus ojitos rasgados. Pero eso es solo una pequeña parte de todo lo que ellos/as son. Detrás de esos ojos hay una persona completa, con deseos, sueños y rasgos específicos de su personalidad.
Cada uno/a es un individuo diferente a los demás.
Es importante enfatizar en esto, porque vamos a ver características que posiblemente tengan muchos/as niños/as con SD. Sin embargo, cada uno/a es único/a. Hay que conocer cómo es cada alumno/a, ya que es posible que no tenga todas las características que voy a mencionar. 
Podremos desarrollar sin inconvenientes nuestro proyecto áulico de enseñanza de idiomas en nuestros grupos con niños/as con SD simplemente teniendo en cuenta algunas recomendaciones y adaptaciones pedagógicas que los/as favorezcan en su forma de aprender. Este beneficio será para todos/as, ya que es innegable que nos beneficiamos cuando nuestras propuestas pedagógicas son más amplias y tienen en cuenta que todos/as nuestros/as niños/as tienen formas diversas de acceder al aprendizaje.

Características

Iré nombrando cada una y luego daré un ejemplo de cómo adaptar nuestra práctica en función de eso.

Físicas:
• Pequeña cavidad bucal y lengua grande.
Esta característica tiene un gran impacto en su producción oral y en la fluidez al hablar. Puede ser difícil para ellos/as pronunciar palabras, incluso en su propia lengua materna.
La clave como docentes es la repetición. En un primer momento, quizás no les pedimos que repitan oralmente. Al principio podemos reforzar a partir de solicitarles que señalen, unan, toquen.
Luego, a la hora de hablar, es importante hacerlos repetir lentamente, silabear. Darles tiempo. Podemos utilizar canciones y videos. Y no insistir. Si vemos que les sale, ¡genial! Y si no sale, no insistamos. Démosles tiempo.
• Manos pequeñas y con dedos cortos.
Esta característica puede generarles dificultades al escribir y dibujar. Evitemos presentarles tareas múltiples relacionadas con la motricidad. Puede ser de gran ayuda mostrarles materiales más grandes o sin renglones. Es posible que el cuaderno rayado no sea el mejor recurso, sobre todo al principio. Comenzar por tareas de escritura sencillas como circular, tachar, unir con flechas, subrayar e, incluso, colorear.
• Hipotonía.
La hipotonía es el bajo tono muscular. Se manifiesta en todos los músculos de su cuerpo. Incluso, los músculos orofaciales son más débiles.
Debido a esta característica, combinada con el tamaño de su boca, se les dificulta aún más la pronunciación de sonidos. En el aula, nuevamente vamos a repetirles, de forma lenta, y mostrarles nuestra boca. 
Si no entendemos lo que dicen, les podemos pedir que repitan más lento y que se apoyen en otras estrategias, como señalar o hacer gestos. Quizás al principio pueden “completar” lo que el/la docente dice de manera oral, ya sean palabras o frases con faltantes. Ayudan mucho las canciones.
La hipotonía, combinada con sus pequeñas manos, dificulta su capacidad de escribir. Es importante usar papeles grandes, sin renglones, y pizarras individuales. El material puede ayudar. Por ejemplo, el uso de lápices más blandos o marcadores. Por lo general, les gusta más trabajar con marcadores, porque no necesitan hacer fuerza para que se note lo que escriben. Con un lápiz común pueden sentirse frustrados/as. Cuando son más grandes y ya escriben, lo aconsejable es que lo hagan en imprenta mayúscula. Para los trabajos, pueden usar una carpeta con solapas donde guardar todo. 
Hay que buscar la mejor opción para cada chico/a. También puede ser útil un cuaderno grande o usar hojas sueltas, fotocopias, etc.

Relativas al aprendizaje:
• Pobre memoria de corto plazo.
Debemos dar instrucciones cortas y concretas. Lo mismo si deseamos que repitan. Usar frases o palabras cortas, hablar despacio y repetir. Siempre que sea posible, se debe sumar apoyo visual, ya sea con gestos o con imágenes.
• Poca memoria auditiva.
Una buena forma de ayudarlos/as ante esta dificultad es procurar que la entrada de información sea multisensorial. Que no solo escuchen lo que hay que hacer, sino que también lo vean o lo sientan. Si tienen que circular, por ejemplo, el/la docente puede hacerlos/as pasar al pizarrón y pedirles que hagan un círculo grande con la tiza o que su brazo haga el dibujo en el aire.
• Déficit en procesamiento auditivo.
- Dificultades para distinguir sonidos.
Esto afecta la diferenciación de cada sonido en las palabras. Es por eso que a veces les pedimos que repitan y quizás dicen otra cosa. 
Hay que hablarles despacio y separar en sílabas si es necesario. Es probable que ellos/as sepan perfectamente qué quieren decir y, sin embargo, les salga otra palabra u otros sonidos. No se debe insistir. Si no sale ahora, esperemos a más adelante. Ya va a salir.
- Dificultades en mantener el orden de los sonidos en la memoria de corto plazo.
Pueden decir mal el orden de los sonidos en las palabras u omitir algún sonido o sílaba. Para eso, son clave la repetición y el apoyo visual. 
A medida que se van introduciendo en el mundo de la lectura, ver las palabras escritas les va a ayudar a pronunciar mejor, sin saltear o mezclar sonidos. Solo les llevará más tiempo. Las palabras escritas, como un apoyo visual extra, los/as ayuda a pronunciar mejor. Por eso es bueno usar carteles o flashcards con las palabras escritas (solas o con el dibujo).
• Fortaleza en su memoria visual.
La clave es usar siempre soporte visual. Ya sean fotos, dibujos, flashcards o gestos y señas. Todo lo que entra desde lo visual lo reciben mejor. Son grandes imitadores/as. También, podemos introducir carteles con palabras. Otra opción es, al principio, usar la típica flashcard que tiene dibujo y palabra. Como su entrada visual es muy buena, es probable que aprendan rápidamente cómo se escribe una palabra al verla muchas veces en la tarjeta, casi sin darse cuenta.
Podemos hacer juegos de memoria o bingos, preparar tarjetas en las que tengan que hacer correspondencias (poner juntas las iguales) y equipos de letras para corresponder letra a letra la palabra que ven.
• Área de comprensión más desarrollada que el área de expresión.
Por lo general, comprenden muchísimo más de lo que nosotros/as creemos o vemos en sus producciones. Que no respondan a alguna pregunta no significa que no la hayan entendido. Se les puede pedir que señalen, que elijan, que representen, que actúen, Total Physical Response (TPR), hacerles preguntas por sí o por no, etc.
Por supuesto, esto no significa que nunca vamos a trabajar sobre su área de producción, sino que solo debemos tener en cuenta que les va a presentar mayor dificultad, que vamos a tener que darles más tiempo. 
Quizás, poner el énfasis en la comprensión del idioma. Luego, la producción se manifestará poco a poco.
• Fortaleza en aprendizaje de vocabulario (especialmente los sustantivos).
Aprovechemos que esto es una fortaleza en ellos/as y les va a dar mucha confianza. Démosles diferentes oportunidades para aprender el vocabulario. Tener mucho material nos puede ayudar. Ejemplos: juegos de vocabulario, practicar las palabras de formas diferentes, juegos que generalmente hacemos (como bingos o memotests), que jueguen con sus compañeros/as, que puedan interactuar.
• Dificultades en la sintaxis o gramática (incluso en su lengua materna).
Les resulta verdaderamente difícil aprender las reglas gramaticales. Si los/as escuchamos hablar, en cualquier idioma, incluso cuando entendamos el mensaje, es posible que omitan conectores o conjuguen mal los verbos. No resulta muy útil explicarles las reglas en general. Mejoran mucho la gramática a medida que avanzan en el proceso de lectura, y en el uso y repetición del idioma.
Por lo general comprenden, pero les cuesta aplicar las reglas.
Necesitamos darles más tiempo para procesar; usar preguntas por sí o por no, o preguntas que se respondan con una sola palabra. Si es necesario, dar pistas visuales para guiarlos/as a responder.

Psicológicas:
• Habilidades sociales muy desarrolladas.
Siempre recordando que cada niño/a es diferente, es probable que encuentren en ellos/as una simpatía singular. Ellos/as saben que la tienen y la usan en su favor, para compensar a veces lo que no les sale desde el lenguaje. Van a saber comunicar sus sentimientos, aun cuando no lo puedan decir con palabras. Si se producen disrupciones desde la conducta, es probable que sea algo que necesitan comunicar y no lograron hacerlo de otra forma. Hay que saber leer primero y luego intentar poner palabras a lo que pasa. Sobre todo, al interactuar con sus compañeros/as o con nosotros, los docentes.
Para trabajar sobre esta característica, especialmente en Primer Ciclo, pueden favorecer mucho los proyectos o rutinas que solemos realizar para desarrollar la inteligencia emocional. Los semáforos de las emociones o los “emojis” con los que los/as chicos/as identifican el vocabulario de los sentimientos (feelings), les ayudan a poder diferenciar estados de ánimo y a poder expresarlos, dado que les suele costar manifestarlos con palabras.
• Tendencia a eludir tareas.
Probablemente usen sus habilidades sociales para “salirse” de la tarea, sobre todo frente a algo que no les guste hacer o que sientan que les presenta mucha dificultad. Es posible que esto nos cause gracia o ternura. Pero, con dulzura y firmeza, debemos volver a enfocarlos/as en el trabajo. Tenemos que trabajar sobre estas situaciones para que comprendan que hay momentos de trabajo y otros de descanso. Se debe buscar la estrategia correcta para que lo encuentren atractivo y tengan ganas de hacerlo. Trabajar con sus propios intereses puede ayudar mucho también, como nos pasa absolutamente con todos/as nuestros/as alumnos/as.
Otro recurso que suele servir es el refuerzo positivo. Si saben que luego de la tarea recibirán ese sticker que tanto les gusta, un sellito o cualquier “premio” que resulte motivador, seguro accederán mejor predispuestos al trabajo.
• Falta de iniciativa.
Es probable que no salga de ellos/as alguna propuesta o iniciativa propia. Pueden incluso hasta observarlos/as en recreos y quizás no sepan qué hacer. Hay que invitarlos/as, incentivarlos/as, proponerles. Seguramente se sumen a las propuestas que les hagamos. Tratemos de motivarlos/as a que puedan elegir. Por ejemplo, podemos darles dos opciones y preguntarles qué quieren hacer primero. Luego de terminar la primera actividad, harán la segunda, pero comienzan a entender esto de tomar la iniciativa y accionar desde el deseo.

Resumen de tips para nuestra práctica docente

• Considerar siempre sus intereses.
Tenerlos/as motivados/as puede ser una clave muy importante. Además, debemos tener en cuenta sus dificultades para abstraerse, por lo que todo lo que sea concreto va a ser más fácil de aprender. Si podemos contar con el apoyo de la familia, podríamos usar fotos de sus propias familias, casas y animales para enseñarles vocabulario significativo.
• Énfasis en comprensión del lenguaje.
He aquí su fortaleza. Trabajemos mucho en esta área. Busquemos diferentes formas de revisar que hayan comprendido. Utilicemos recursos diversos y, en lo posible, multisensoriales.
• Mucho soporte visual.
Siempre debemos recordar que son alumnos/as muy visuales. Será más difícil que aprendan algo solo porque nosotros/as lo dijimos. Pósteres, flashcards, gestos, juegos de rol. Incluso palabras escritas, carteles en la escuela.
• Acotar las instrucciones verbales.
Teniendo en cuenta sus déficits en la memoria auditiva, debemos dar instrucciones cortas y bien enfocadas. Solo una acción a la vez y, si es posible, soporte visual también.
• Fortaleza en vocabulario/debilidad en gramática.
Aprender vocabulario no será una dificultad para ellos/as. Quizás necesitemos presentarles menos ítems cada vez o requieran más tiempo, pero podrán aprender el vocabulario perfectamente. Seguro será más difícil que puedan armar oraciones completas y coherentes.
• Evitar preguntas abiertas.
Utilicemos preguntas por sí o por no, o que solo se respondan con una palabra. Una alternativa es darles opciones (blue or red?).
• Rutinas y repetición.
Reforzaremos su confianza con el uso de rutinas. Saben lo que viene y se sienten seguros/as de participar y aportar al grupo. Como son muy buenos/as observadores/as, todo aquello que nosotros/as (o los/as demás alumnos/as) hagamos una y otra vez, lo aprenderán y comenzarán a imitarlo fácilmente.
• Juegos de rol, dramatización, TPR.
Con la utilización de estas técnicas, reducimos el uso de la gramática, pero les damos espacio para demostrar igualmente lo que saben o responder de una forma más atractiva y que no les presenta tanta dificultad, como la expresión oral o escrita. Por lo general, van a disfrutar mucho de estas actividades. Tener a nuestros/as alumnos/as contentos/as y motivados/as será muy valioso para el aprendizaje.
• Evita decir “no”.
Cuando aprendemos algo o cuando estudiamos, luego de pasado el tiempo, recordamos mucho más los errores que cometimos, porque están teñidos de angustia y ansiedad. Reducir este nivel de estrés puede ayudarlos/as a mantenerse motivados/as. Podemos intentar invitarlos/
as a pensar de nuevo o dar pistas visuales para que ellos/as solos/as descubran el error. Reforcemos las respuestas acertadas. Así, trabajaremos sobre su confianza y los/as mantendremos motivados/as para seguir avanzando  Apoyos y material especializado en el aula.
Se me ocurre tener lista una caja con materiales. Ya sé, deben estar preguntándose en qué momento preparar ese material. Muchas veces no tenemos tiempo o recursos. Pero podemos contar con la ayuda de las familias, de los/as acompañantes o de la escuela. Hay recursos digitales que podemos mandar a imprimir y que puedan disponer de flashcards o juegos didácticos. Pidamos ayuda si la necesitamos. También tenemos muchas veces las tablets o las netbooks disponibles en la escuela. Puede ser útil contar con estos recursos.
• Aprendizaje colaborativo.
Si bien podemos pensar que muchas veces una explicación personalizada les puede beneficiar, podrán ver también que combinar estas tareas individualizadas con trabajos en grupo puede ser extremadamente enriquecedor. Planifiquemos juegos o trabajos en pareja, donde quizás sea otro/a alumno/a el/la que le explique o juegue con el/la niño/a. Como docentes, sabemos que todos/as nos beneficiamos con el aprendizaje cooperativo. No los/as dejemos trabajando solos/as o con la ayuda de su acompañante. Sus propios/as compañeros/as serán, muchas veces, sus mejores maestros/as.

Gabriela Vidal

Gabriela Vidal

 

Gabriela Vidal
Profesora para la EGB y Profesora de inglés. Mamá de Luciano con Síndrome de Down. Especializada en la educación inclusiva; acreditada en diferentes formaciones, cursos y diplomaturas. Divulgadora en diferentes medios y redes sociales. Asesora sobre estrategias de inclusión a nivel primario.
Redes sociales: @verdadera.inclusion

 

 

Bibliografía
Ruiz Rodríguez, Emilio (2012). “Programación educativa para niños con síndrome de Down”, Fundación Iberoamericana Down21.
Buckley, Sue (2002). Down Syndrome Education International.
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Andreou, Georgia and Katsarou, Dimitra (2019). Taylor & Francis Online. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/1034912X.2019.1684458?journalCode=cijd20
Phillips, Luned (2018). BBC. https://www.bbc.com/news/uk-wales-46632888
Purdham, Adelle (2019). The Mighty. https://themighty.com/2019/06/second-language-learning-down-syndrome/
Coutelo, Antonio (2014). Richmond Share Blog. https://www.richmondshare.com.br/teaching-english-to-students-with-downs-syndrome/
Ruiz Rodríguez, Emilio. Canal de Youtube, Down21. https://www.youtube.com/watch?v=MMKR9o_rmq0
Polo, Laura (2017). Master’s Dissertation, Master Degree in English Linguistics, “Teaching English as a Foreign Language to Students with Down Syndrome: A case study”.

Revista Vasos Comunicantes